Concentratie zorg voor kinderen met schedelafwijkingen in Radboud Kinderziekenhuis
De zorg voor kinderen met een aangeboren schedelafwijking gaat nog maar in twee centra plaatsvinden in Nederland. Naast het Erasmus MC in Rotterdam is de keuze gevallen op het UMC St Radboud in Nijmegen. Dit is de uitkomst van de audit die is gehouden om te komen tot concentratie en coördinatie van craniosynostose zorg in Nederland.
In Nederland worden jaarlijks rond de 150 kinderen geboren met een schedelafwijking (craniosynostose). Vijf academische centra bieden nu nog de zorg voor deze patiëntjes; Erasmus MC (Rotterdam), AMC (Amsterdam), UMC Utrecht, AZM Maastricht en UMC St Radboud (Nijmegen). Om in de toekomst (kosten)efficiënte en kwalitatief hoogwaardige zorg te kunnen blijven bieden, hebben de betrokken ziekenhuizen een onafhankelijke externe auditcommissie aangesteld om de aanbeveling in de landelijke richtlijn uit te voeren om te komen tot concentratie.
van links naar rechts: dr. Tjitske Kleefstra (Klinische Genetica), Prof. dr. Carine Karels (Genetica Craniofaciale afwijkingen), dr. Hans Delye (Neurochirurgie), Prof. dr. Stefaan Bergé (Mond-Kaak-Aangezichtschirurgie), Cathy van Beek (lid Raad van Bestuur UMC St. Radboud), dr. Wilfred Borstlap (Mond-Kaak-Aangezichtschirurgie), dr. Erik van Lindert (Neurochirurgie), Prof. dr. Anne-Marie Kuipers en Mette Kuijpers (beide Orthodontie) (dr.C.W. Ockeloen, klinisch geneticus in opleiding, staat niet op de foto)
Blij met erkenning
Dr. Hans Delye, kinderneurochirurg in het UMC St Radboud: ”Wij zijn erg blij met deze landelijke erkenning voor de zorg die wij bieden en het onderzoek dat we doen. Maar, we kijken ook alweer vooruit. Want, dit resultaat heeft verregaande gevolgen voor de groei van het patiëntenaantal. Natuurlijk door het wegvallen van de drie andere centra, maar ik verwacht ook een verdere stijging als de resultaten van onze endoscopische behandelwijze ruimer bekend worden bij verwijzers en patiënten.”
Uit de beoordeling van de auditcommissie blijkt dat het Craniofaciaal Team in Nijmegen een goed en evenwichtig samengesteld team is dat beschikt over veel expertise op het gebied van de zorg rond craniosynostose. Verder is dit het enige team in Nederland dat jarenlange ervaring heeft met endoscopische craniosynostose ingrepen. Een weinig belastende ingreep met weinig complicaties. Het kind hoeft doorgaans geen bloedtransfusies te hebben en kan al na een dag naar huis.
Patiënt ‘empowered’
Ook op het gebied van E-Health is het team van het UMC St Radboud koploper met de eigen community Craniosynostose, die wordt ingezet in de communicatie met ouders, kinderen en zorgverleners. Dé toekomst als het gaat om de empowerment van de patiënt. Alle teamleden zijn ook altijd direct bereikbaar voor ouders via [email protected], website (craniosynostose.nl) of telefonisch.
Verder heeft de auditcommissie alle teams beoordeeld op de inrichting van het zorgtraject, protocollen, registratie en wetenschappelijk en klinisch onderzoek. Ook is gekeken hoe de communicatie met patiënten is en of de centra een toename van patiënten kunnen herbergen.
Dr. Wilfred Borstlap, Mond-, Kaak- en Aangezichtschirurg in het UMC St Radboud: ”Naast de goede resultaten en andere documenten die wij konden overleggen, bleek ook de input van de ouders van onze patiëntjes onmisbaar. Zij hebben belangeloos meegewerkt en hun opmerkingen gegeven en beeldmateriaal aangeleverd voor ondersteunende materialen. Dit heeft onder andere geresulteerd in een mooi boekje over de Nijmeegse manier van werken; samen met de patiënt. Wij zijn hen dan ook zeer dankbaar voor deze steun.“
Toekomst van craniosynostose zorg
Het vervolg na het bekend maken van de resultaten van de auditcommissie is dat de patiëntenstromen gereguleerd gaan worden naar de twee geselecteerde academische centra. Zij gaan onderling afspraken maken over de verdere samenwerking en precieze invulling van de zorg, samen met onder andere patiëntenvereniging Laposa.