Hersentumoren
Inhoud
Voor wie is deze brochure?
3
Wat is kanker?
4
De hersenen
6
Hersentumoren
10
Klachten
12
Onderzoek 16
Verder onderzoek
19
Behandeling
22
Behandeling van bijkomende klachten
27
Verloop van de ziekte
29
Onderzoek naar nieuwe behandelingen
32
Kanker en seksualiteit
35
Voeding
37
Een moeilijke periode
39
Wilt u meer informatie?
43
KWF Kankerbestrijding is in 1949 opgericht op initiatief van Koningin
Wilhelmina. Koningin Beatrix is onze beschermvrouwe. Al ruim 55 jaar
strijden we voor minder kanker, meer kans op genezing en een betere
kwaliteit van leven voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren. Overal
waar we kunnen, gaan we actief de strijd tegen kanker aan. Door weten-
schappelijk kankeronderzoek mogelijk te maken. Door het aanmoedigen
van een gezonde leefstijl en door goede voorlichting te geven. En door
ons in te zetten voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren.
KWF Geverslijn: 0900 202 00 41 (¤ 0,01/pm)
Giro 26000
KWF Kanker Infolijn 0800 022 66 22 (gratis)
www.kwfkankerbestrijding.nl
Is deze brochure ouder dan 3 jaar, informeer dan of er een nieuwe uitgave bestaat.
© KWF Kankerbestrijding, voorjaar 2005
2
Voor wie is deze brochure?
Deze brochure is bedoeld voor volwassenen die onder-
zocht of behandeld worden omdat zij (mogelijk) een
primaire hersentumor hebben. Primair betekent:
ontstaan uit hersencellen binnen de schedel. In deze
brochure vindt u geen informatie over uitzaaiingen
in de hersenen die ontstaan zijn door tumoren elders
in het lichaam.
De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar
sprake van is, roept bij de meeste mensen vragen en
emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen: over
de ziekte, de onderzoeken die kunnen volgen en de
behandeling die uw arts adviseert. Het kan moeilijk
zijn al die informatie te begrijpen, te onthouden en
te verwerken. Deze brochure is bedoeld als onder-
steuning daarbij. De algemene informatie over
hersentumoren en de behandeling kan u helpen de
diagnose en het advies van uw arts beter te begrijpen.
Deze brochure kunt u ook laten lezen aan mensen
in uw omgeving. Het praat waarschijnlijk wat
makkelijker als zij meer over uw ziekte weten.
Misschien heeft u na het lezen van deze brochure
nog vragen. Als dat vragen zijn over uw diagnose of
behandeling, stel die dan aan uw specialist en/of
huisarts. Het is aan te raden uw vragen vooraf op te
schrijven, zodat u niets vergeet.
Voor meer algemene vragen over kanker kunt u
contact opnemen met de voorlichtingscentra die
achter in deze brochure staan vermeld. Of kijk op
www.kwfkankerbestrijding.nl
Deze brochure is een uitgave van KWF Kankerbestrij-
ding en is tot stand gekomen met medewerking van
deskundigen uit verschillende beroepsgroepen, waar-
onder huisartsen, specialisten, verpleegkundigen
en andere paramedici, en vertegenwoordigers van
patiëntenorganisaties.
3
Wat is kanker?
Kanker is een verzamelnaam voor meer dan honderd
verschillende ziekten. Al deze verschillende soorten
kanker hebben één gemeenschappelijk kenmerk:
ongeremde deling van lichaamscellen.
Celdeling
Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden bouwstenen:
de cellen. Voortdurend maakt ons lichaam nieuwe
cellen. Om te groeien en om beschadigde en ver-
ouderde cellen te vervangen. Nieuwe cellen ontstaan
door celdeling. Bij celdeling ontstaan uit één cel twee
nieuwe cellen, die zich op hun beurt ook weer delen,
enzovoort.
Geregelde celdeling
Gewoonlijk regelt het lichaam de celdeling goed. Elke
celkern bevat informatie die de cel een signaal geeft
wanneer zij moet gaan delen en wanneer zij daar
weer mee moet stoppen. Deze informatie ligt vast in
de genen en wordt doorgegeven van ouder op kind.
Dit erfelijk materiaal (dna) komt voor in de kern van
elke lichaamscel.
Ontregelde celdeling
Bij zoveel miljoenen celdelingen per dag, kan er door
toeval iets mis gaan. Verder staan tijdens het leven
lichaamscellen bloot aan allerlei schadelijke invloeden.
Doorgaans zorgen `reparatiegenen' voor herstel van
de schade. Soms echter faalt dat beschermingssysteem.
Dan gaan genen die de deling, groei en ontwikkeling
van een cel regelen, fouten vertonen. Treden er
verschillende van dat soort fouten op, dan gaat een
cel zich overmatig delen en ontstaat er een gezwel of
tumor.
Goed- en kwaadaardig
Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Alleen
bij kwaadaardige tumoren is er sprake van kanker.
4
· Goedaardige gezwellen, bijvoorbeeld wratten,
groeien niet door andere weefsels heen en verspreiden
zich niet door het lichaam. Wél kan zo'n gezwel,
bijvoorbeeld een cyste, tegen omliggende weefsels
of organen drukken. Dit kan een reden zijn om het
gezwel te verwijderen.
· Bij kwaadaardige tumoren zijn de regelmechanis-
men dermate beschadigd, dat het lichaam de cel-
deling niet meer onder controle krijgt en de tumor
doorgroeit. Een kwaadaardige tumor kan omliggende
weefsels en organen opzij drukken, kan er in binnen
groeien en kan uitzaaien.
Uitzaaiingen in de hersenen
Van een kwaadaardige tumor elders in het lichaam
kunnen cellen losraken. Die kankercellen kunnen via
het bloed in de hersenen terechtkomen en ook daar
uitgroeien tot tumoren. Dit zijn uitzaaiingen
(metastasen). Dus, als een patiënt met longkanker
(later) ook een tumor in de hersenen heeft, gaat het
bijna nooit om een hersentumor die in de hersenen
is ontstaan, maar om longkankercellen die in de herse-
nen een tumor vormen. We spreken dan van een hersen-
metastase. Deze wordt als longkanker behandeld.
Een tumor die in de hersenen ontstaat, veroorzaakt
vrijwel nooit uitzaaiingen elders in het lichaam.
1.
Goedaardig gezwel
Kwaadaardige tumor
De gevormde cellen
De cellen dringen wel
dringen geen omliggend
omliggend weefsel binnen.
weefsel binnen.
5
De hersenen
De hersenen zijn het centrum van waaruit het func-
tioneren van ons lichaam wordt geregeld. Vanuit de
hersenen worden bewegingen aangestuurd waar-
door wij onder meer kunnen lopen en schrijven. De
hersenen stellen ons eveneens in staat om signalen
uit onze omgeving waar te nemen zodat wij kunnen
zien, horen, ruiken en warmte en kou kunnen voelen.
Dankzij het feit dat wij hersenen hebben, kunnen wij
denken en spreken. Maar ook onze emoties hebben te
maken met het functioneren van de hersenen.
De hersenen vormen samen met het ruggenmerg
het centrale zenuwstelsel. Daarnaast kennen we
het perifere (= buiten het centrale deel gelegen)
zenuwstelsel. Dit omvat al het andere zenuwweefsel
in het lichaam.
De hersenen worden beschermd door de schedel, die
uit bot bestaat. Binnen de hersenen onderscheidt
men de grote hersenen, de tussenhersenen, de kleine
hersenen en de hersenstam (zie illustratie 2).
De hersenen zijn omgeven door drie hersenvliezen.
Om de hersenen bevindt zich vocht (liquor), ook in de
hersenen zijn er enkele ruimtes gevuld met liquor.
Om goed te kunnen functioneren, worden de
hersenen rijk voorzien van bloed.
De grote hersenen zijn in twee helften verdeeld. De
rechterhelft van de hersenen bestuurt de linkerkant
van het lichaam; de linkerhelft de rechterkant van het
lichaam. Bij de meeste mensen is in de linkerhelft het
gebied gelegen van waaruit het taalbegrip en de
spraak worden geregeld.
De tussenhersenen zijn een soort schakelstation
tussen de grote hersenen en andere delen van het
zenuwstelsel. Ook bevinden zich in de tussenherse-
nen gebieden die belangrijk zijn voor de regeling van
de hormoonhuishouding in het lichaam.
6
De kleine hersenen zorgen voor de precieze sturing en
voor de coördinatie van onze houding en bewegingen.
De hersenstam regelt de levensfuncties, ook wel
vitale functies genoemd. De hersenstam bevat de
gebieden die bewustzijn, ademhaling, bloeddruk en
lichaamstemperatuur regelen. Ook zijn er in de
hersenstam centra die zorgen voor automatische
reacties (reflexen), bijvoorbeeld het verkleinen van de
pupillen als er licht in onze ogen valt en hoesten of
braken bij prikkeling in de keel.
a
b
c
d
2.
Overzicht hersenen
(zijaanzicht linker hersenhelft)
a. grote hersenen
b. tussenhersenen
c. kleine hersenen
d. hersenstam
7
Zenuwcellen
Net als elk ander orgaan zijn de hersenen opgebouwd
uit cellen. Globaal kunnen we in de hersenen twee
soorten cellen onderscheiden: de steuncellen en de
zenuwcellen. De zenuwcellen staan door talloze
verbindingen met elkaar in contact en vormen zo een
ingewikkeld netwerk van prikkelgeleiding.
Overal in het lichaam bevinden zich uitlopers van
zenuwcellen. Deze uitlopers brengen signalen (prikkels)
van en naar de hersenen en het ruggenmerg over.
a
b
c
d
e
3.
Centra met verschillende taken
(zijaanzicht linker hersenhelft)
a. centrum voor het bewegen
b. centrum voor het voelen
c. centrum voor taal en spraak
d. centrum voor het begrijpen van wat men hoort
e. centrum voor het zien
8
In de hersenen vormen zenuwcellen groepen. Deze
hebben hun eigen plaats (kerngebied of centrum),
met elk een speciale taak. Op illustratie 3 is een
aantal centra aangegeven. De verschillende centra
staan met elkaar in verbinding. Hierdoor zijn allerlei
ingewikkelde processen mogelijk, zoals lopen en
tegelijk denken en een gesprek voeren.
Het aantal zenuwcellen bij de mens wordt geschat op
1012 = 1.000.000.000.000 (duizend miljard) die niet
alle worden gebruikt. Als wij er daarvan een aantal
missen, hoeft dit niet te leiden tot gevolgen voor het
dagelijks functioneren.
Samenwerken
Een belangrijke eigenschap van hersencellen is dat zij
met elkaar samenwerken. Hersendelen op hun beurt
werken ook weer met elkaar samen. Hoe ingewik-
kelder een hersenfunctie, hoe meer samenwerking
nodig is. Die ingewikkelde functies, ook wel hoge
hersenfuncties genoemd, zitten dus niet op één
plaats in de hersenen. Wij hebben geen speciaal
centrum voor ingewikkelde functies zoals denken,
geheugen, emotie, aandacht en concentratie.
Diverse hersendelen maken in samenwerking deze
functies mogelijk.
9
Hersentumoren
Binnen de schedel kunnen verschillende soorten
tumoren ontstaan. Van belang is de plaats waar de
tumor ontstaat en van waaruit deze groeit.
Meestal gaat het om een tumor die vanuit de
hersencellen ontstaat: de primaire hersentumor.
Deze tumor ontstaat in de hersenen zelf en wordt
ook wel een intracerebrale tumor genoemd (intra =
binnen; cerebraal = hersenen). De meest voorkomende
primaire hersentumor is een glioom. Deze ontstaat
in de steuncellen (= glia) van de hersenen. De belang-
rijkste soorten gliomen zijn: astrocytomen (de meest
voorkomende), oligodendrogliomen en de vrij zeld-
zame ependymomen.
Er kan ook een tumor ontstaan in de hersenvliezen
die om de hersenen heen liggen: het meningeoom.
Deze tumor bevindt zich buiten de hersenen
(maar binnen de schedel) en wordt ook wel een
extracerebrale tumor genoemd (extra = buiten).
Doordat deze tumor op de hersenen drukt, kan deze
dezelfde klachten veroorzaken als een hersentumor
die vanuit de hersencellen is ontstaan. Een extra-
cerebrale tumor is vaak goedaardig, maar door de
druk die deze veroorzaakt is behandeling noodzake-
lijk. Het meningeoom wordt in deze brochure niet
behandeld.
Het glioom
De mate van kwaadaardigheid van een glioom wordt
uitgedrukt in gradaties van de ziekte. De meest
gebruikelijke indeling is die in laaggradige en
hooggradige tumoren. Een laaggradig glioom groeit
langzaam. Daarom wordt deze wel `betrekkelijk
goedaardig' genoemd. Maar in tegenstelling tot
een goedaardige tumor elders in het lichaam is
een laaggradig glioom niet scherp begrensd.
Het tumorweefsel dringt zich tussen gezond
hersenweefsel en is hierdoor vrijwel nooit in zijn
10
geheel operatief te verwijderen. Na verloop van tijd
kan de tumor weer aangroeien. Dan wordt gesproken
van een recidieftumor. Soms is die dan in de loop van
de jaren veranderd in een hooggradiger tumor.
Een hooggradig glioom is ook niet scherp begrensd
en dringt zich ook tussen gezond hersenweefsel.
Het verschil met een laaggradige tumor is dat een
hooggradig glioom zich veel kwaadaardiger
gedraagt: de groei is snel en ongeremder. Totale
verwijdering van de tumor is niet mogelijk en altijd
ontstaat nieuwe aangroei. In tegenstelling tot de
meeste kwaadaardige tumoren die elders in het
lichaam voorkomen, zaait een glioom bijna nooit
uit naar andere organen.
Elk jaar wordt in Nederland bij circa 990 mensen een
hersentumor vastgesteld. Het laaggradig glioom
treedt wat meer op bij mensen tussen de 20 en 40
jaar. Het hooggradig glioom komt vaker voor boven
de 40 jaar. Over de oorzaken van het ontstaan van
een glioom is nog niets met zekerheid bekend. Wel is,
net als bij andere soorten kanker, in de glioomcellen
het mechanisme ontregeld dat schade herstelt.
Een hersentumor is evenals alle andere soorten
kanker niet besmettelijk.
11
Klachten
De klachten die optreden als gevolg van een
hersentumor zijn sterk afhankelijk van het gebied in
de hersenen waar de tumor is ontstaan. De diverse
klachten zijn in drie groepen te verdelen, namelijk:
· uitvalsverschijnselen;
· epilepsie;
· algemene klachten als gevolg van druktoename
binnen de schedel.
Hierna kunt u meer lezen over deze klachten.
Uitvalsverschijnselen
Als een tumor het omringende hersenweefsel
beschadigt of er op drukt, kan dit weefsel minder
goed functioneren. Het gevolg is, dat er uitvals-
verschijnselen optreden waardoor iemand iets niet
meer kan. Zo kan een tumor in de buurt van zenuw-
cellen die de bewegingen sturen, verlammingsver-
schijnselen veroorzaken. Soms zijn deze zo gering
dat zij niet meteen als verlammingsverschijnselen
worden ervaren. Iemand merkt bijvoorbeeld alleen
dat hij moeite heeft om zijn vork goed te gebruiken
of om de knoopjes van zijn overhemd dicht te doen.
Bij de meeste mensen liggen de centra voor taal en
spraak in de linker grote hersenhelft. Een tumor in
deze hersenhelft kan dan als eerste klacht taalpro-
blemen geven. Iemand merkt dat hij niet op bepaalde
woorden kan komen, dat hij bepaalde woorden ver-
keerd uitspreekt of dat hij anderen niet meer goed
begrijpt.
Een tumor meer achterin de hersenen kan problemen
veroorzaken met zien (wazig zien, dubbelzien) of
horen (verminderd gehoor).
Een hersentumor kan ook allerlei andere klachten
veroorzaken, bijvoorbeeld problemen met aandacht,
concentratie en geheugen.
Gedragsveranderingen komen vooral voor bij
patiënten met een tumor die in het voorste deel
12
van de hersenen ligt. Veel patiënten reageren minder
spontaan en vooral trager, tonen minder emoties en
worden steeds passiever. Anderen zijn juist druk, snel
geïrriteerd, chaotisch en rusteloos. Bij weer andere
patiënten zijn gedrag en emoties wisselend, zonder
dat ze hier grip op hebben. Soms weet iemand dit van
zichzelf, soms niet. Het spreekt voor zich dat partners
en andere mensen uit de directe omgeving daar veel
moeite mee kunnen hebben.
Epilepsie
Een ander verschijnsel dat bij een hersentumor kan
optreden, zijn epileptische aanvallen. Deze aanvallen
ontstaan door beschadiging of irritatie van het
hersenweefsel, waardoor een soort kortsluiting
ontstaat. Een epileptische aanval bij iemand die
dat nooit eerder had, is vaak de eerste uiting van
een hersentumor.
Er kunnen zich verschillende soorten epileptische
aanvallen voordoen. Soms is zo'n aanval beperkt
tot schokjes in een hand of tot een kortdurende
`afwezigheid'. Maar de aanval kan ook bestaan uit
plotseling vallen en bewusteloos raken, onmiddellijk
gevolgd door achtereenvolgens strekken en heftig
schokken van armen en benen. Vaak laat iemand dan
de urine lopen. Door het ongeremd aanspannen van
de kaakspieren kan de patiënt hard op zijn tong bijten,
de zogenoemde tongbeet, waardoor deze korte tijd
bloedt. De tongbeet is niet gevaarlijk. Proberen die te
voorkomen is daarom niet nodig.
Anti-epileptica Iemand kan last hebben van een
of meer soorten epilepsie. Als een epileptische
aanval vaker voorkomt, zal uw specialist medicijnen
voorschrijven, zogenoemde anti-epileptica. Deze
medicijnen onderdrukken de aanvallen. Welk middel
iemand krijgt en in welke hoeveelheid is per persoon
verschillend. Er wordt altijd gestreefd naar een zo
13
laag mogelijke dosis. Als er ondanks de medicijnen
aanvallen blijven ontstaan of na enige tijd opnieuw
optreden, betekent dat niet altijd dat de tumor
groeit. Ook als de ziekte in een stabiele fase is,
kunnen aanvallen ontstaan. Bijvoorbeeld omdat
de medicijnen onvoldoende helpen. Ondanks (combi-
naties van) medicijnen lukt het bij een op de drie
patiënten niet om alle aanvallen te onderdrukken.
Hiernaast zijn er nog andere factoren die een aanval
kunnen uitlokken, bijvoorbeeld spanning, (overmatig)
alcoholgebruik, onvoldoende nachtrust en ziekten
met koorts, zoals griep.
Voor de patiënt en de mensen die erbij zijn, is een
epileptische aanval altijd een angstig gebeuren. Over
het algemeen gaat een epileptische aanval vanzelf
over. Houdt de aanval langer dan vijf minuten aan
of volgt op een aanval meteen een volgende, dan
moet onmiddellijk een arts worden gewaarschuwd.
Het Nationaal Epilepsie Fonds geeft een folder uit
waarin u meer informatie kunt vinden over wat wel
en niet te doen als iemand een epileptische aanval
krijgt (zie achter in deze brochure).
Zwangerschap en anti-epileptica Vrouwen die een
kinderwens hebben en anti-epileptica gebruiken,
doen er goed aan hun voorgenomen zwangerschap
met hun arts te bespreken. Bepaalde anti-epileptica
kunnen namelijk het risico op aangeboren afwij-
kingen vergroten.
Autorijden en een hersentumor Voor autorijden
zijn er voor patiënten met een hersentumor speciale
regels, zeker als iemand ten gevolge van de hersen-
tumor epilepsie heeft. Informeer hiernaar bij uw
specialist, (gespecialiseerd) verpleegkundige of
raadpleeg het Centraal Bureau Rijvaardigheid (cbr).
14
Druktoename binnen de schedel
Een derde groep van klachten van een hersentumor is
het gevolg van druktoename binnen de schedel. U
kunt zich de schedel voorstellen als een bijna geheel
gesloten doos. Daarin bevinden zich de hersenen en
een bepaalde hoeveelheid hersenvocht en bloed.
Wanneer een tumor extra ruimte inneemt, neemt
ook de druk binnen de schedel toe. Daarnaast kan
zich in het hersenweefsel rondom de tumor vocht
gaan ophopen. Dit vocht noemt men oedeem. Zo'n
vochtophoping verhoogt eveneens de druk binnen
de schedel. De druk binnen de schedel kan ook snel
toenemen doordat een tumor de doorstroming van
hersenvocht blokkeert.
Bij druktoename binnen de schedel kan een aantal
klachten optreden. Bijvoorbeeld aanhoudende
hoofdpijn. Soms gaat de hoofdpijn gepaard met
misselijkheid en braken, vaak vroeg in de ochtend.
Als de druk sterk toeneemt, kan sufheid optreden. In
uitzonderingsgevallen kunt u wazig of dubbelzien
doordat er druk op de oogzenuwen ontstaat.
Als de hersendruk langzaam toeneemt, kunnen
allerlei problemen ontstaan. Vaak zijn dat problemen
met denken, geheugen en concentratie.
Bovengenoemde klachten kunnen ook optreden bij
andere aandoeningen dan een hersentumor. Als u een
of meer van bovengenoemde klachten heeft, is het
goed daarmee naar uw huisarts te gaan en te laten
uitzoeken wat er precies aan de hand is. Daarbij
moet u bedenken dat een klacht als hoofdpijn veel
voorkomt en meestal niet wordt veroorzaakt door
een hersentumor.
15
Onderzoek
Uw huisarts kan op grond van uw klachten vermoeden
dat er sprake is van een aandoening van het zenuw-
stelsel, waarvoor verder onderzoek nodig is.
U wordt dan verwezen naar een specialist op dit
gebied, een neuroloog.
Bij het eerste onderzoek zal deze specialist u eerst
vragen naar uw klachten. Daarna volgt een licha-
melijk onderzoek, het zogenoemde `neurologisch
onderzoek'.
Wanneer de arts vermoedt dat uw klachten verband
kunnen houden met een hersentumor, wordt tegen-
woordig altijd een mri of een ct-scan van de hersenen
gemaakt. Soms wordt ook een eeg gemaakt.
Neurologisch onderzoek
Tijdens dit lichamelijk onderzoek wordt gecontro-
leerd of de hersenen het lichaam nog goed besturen
en of er nog andere problemen zijn met functies die
in de hersenen worden geregeld. Het gaat dan om
vragen als: hoe loopt u, heeft u voldoende kracht in
uw armen en benen, heeft u problemen met zien,
heeft u problemen met praten, kunt u uw evenwicht
goed bewaren, heeft u problemen met uw geheugen,
concentratie of denken?
Het neurologisch onderzoek kan in sommige gevallen
aanwijzingen geven over de mogelijke aanwezigheid
en de plaats van een hersentumor.
ct-scan (computertomografie)
Een computertomograaf is een apparaat waarmee
organen en/of weefsels zeer gedetailleerd in beeld
kunnen worden gebracht. Bij het maken van een
ct-scan wordt gelijktijdig gebruikgemaakt van
röntgenstraling en een computer. Het apparaat heeft
een ronde opening waar u, liggend op een beweeg-
bare tafel, doorheen wordt geschoven. Terwijl de tafel
verschuift, wordt een serie foto's gemaakt waarop
telkens een ander `plakje' van het orgaan of weefsel
16
staat afgebeeld. Deze `dwarsdoorsneden' geven een
duidelijk beeld van de plaats, grootte en uitbreiding
van een mogelijke tumor.
Voor het maken van duidelijke foto's kan een contrast-
vloeistof nodig zijn. Meestal wordt deze vloeistof
tijdens het onderzoek in een bloedvat van de arm
gespoten. Contrastvloeistof kan een warm en weeïg
gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er wat
misselijk van. Om ervoor te zorgen dat u hier zo min
mogelijk last van heeft, wordt aanbevolen enkele
uren voor het onderzoek niet te eten en te drinken.
mri (Magnetic Resonance Imaging)
Bij deze onderzoeksmethode wordt gebruikgemaakt
van een magneetveld in combinatie met radiogolven
en een computer. De techniek maakt `dwars- of
lengte-doorsneden' van het lichaam zichtbaar,
waardoor een eventuele tumor in beeld komt. Tijdens
dit onderzoek ligt u in een soort koker. Sommige
mensen ervaren het onderzoek daardoor als
benauwend. Bovendien maakt een mri-apparaat
nogal wat lawaai. Hiervoor krijgt u oordopjes in;
soms kunt u naar (uw eigen) muziek luisteren. Via de
intercom blijft altijd contact bestaan tussen u en de
laborant, die tijdens het onderzoek in een andere
ruimte is.
eeg (elektro-encephalogram)
Het eeg is een weergave van elektrische hersen-
activiteit. Met name de activiteit in de grote hersenen
kan zo in kaart worden gebracht. Bij een gestoorde
functie, vooral wanneer u last heeft van epileptische
aanvallen, kan het eeg afwijkend zijn.
Voor dit onderzoek worden er 21 metalen plaatjes
(elektroden) op uw hoofdhuid geplakt. Deze
elektroden meten via de hoofdhuid de spanning die
ontstaat door de geleiding van zenuwprikkels tussen
de hersendelen. Zo kan een beeld worden verkregen
17
van het functioneren van de hersenen. De activiteit
van de hersenen is in de vorm van golfpatronen
zichtbaar.
18
Verder onderzoek
Op grond van uw klachten en van de hiervoor genoem-
de onderzoeken kunnen de artsen tot de conclusie
komen dat er sprake is van een hersentumor.
Om te kunnen vaststellen welke behandeling nodig
is, moet uw arts weten om welk type hersentumor
het precies gaat. Hiervoor moet een stukje tumor-
weefsel worden verwijderd. Dit heet een biopsie.
Deze ingreep wordt gedaan door een neurochirurg:
een chirurg die gespecialiseerd is in operaties van het
zenuwstelsel. Een andere specialist, een patholoog,
bekijkt het weefsel daarna onder de microscoop. Aan
de hand van afwijkingen in de cellen kan deze arts de
precieze aard van de aandoening bepalen.
Bij patiënten met een hersentumor kan men het
weefsel op twee manieren wegnemen, namelijk door
een stereotactische biopsie of door een craniotomie.
Welke ingreep plaatsvindt, is onder meer afhankelijk
van de plaats en de uitgebreidheid van de tumor.
Voor een stereotactische biopsie wordt een kleine
opening in de schedel gemaakt. Bij een craniotomie
is de opening groter. Voor beide ingrepen moet u in
het ziekenhuis worden opgenomen.
Stereotactische biopsie
Bij een stereotactische biopsie neemt de neurochirurg
een stukje tumorweefsel weg voor microscopisch
onderzoek. Voordat de ingreep plaatsvindt, scheert
men een stukje hoofdhuid kaal. De ingreep gebeurt
onder plaatselijke verdoving of onder narcose.
Een stereotactische biopsie wil zeggen dat het
tumorweefsel wordt verwijderd nadat met een
speciaal (driedimensionaal) meetinstrument precies
de plaats is berekend. De patiënt krijgt een soort
frame om het hoofd geklemd. Met dit frame om,
worden met een ct-scan röntgenfoto's gemaakt.
Omdat het frame en de tumor samen op de foto's
worden afgebeeld, kan de arts precies berekenen
19
waar de naald voor de biopsie moet worden
ingebracht. Vervolgens wordt een gaatje in de
schedel gemaakt.
Via dit gaatje neemt uw arts met een holle naald wat
tumorweefsel weg. Meestal kunt u de volgende dag
weer naar huis. In de regel is de uitslag binnen een
week bekend.
Craniotomie
Onder craniotomie verstaat men het openen van
de schedel. De ingreep vindt meestal plaats onder
narcose. Als het duidelijke voordelen heeft dat de
patiënt wakker is, bijvoorbeeld wanneer de tumor
in of dichtbij het spraakgebied ligt, gebeurt deze
ingreep soms onder plaatselijke verdoving. Tijdens
de operatie kan dan nagegaan worden of het spraak-
centrum van de patiënt blijft functioneren.
Voor de operatie wordt (een gedeelte van) de hoofd-
huid kaalgeschoren. Bij een craniotomie maakt de
neurochirurg als het ware een luikje in de schedel. Via
deze opening wordt de operatie verder uitgevoerd.
Soms neemt de specialist alleen een stukje tumor-
weefsel weg voor microscopisch onderzoek. In de
meeste gevallen verwijdert de neurochirurg zo veel
mogelijk tumorweefsel. De ingreep is dan niet alleen
bedoeld om weefsel te verwijderen voor onderzoek,
maar is tevens een behandeling. Na beëindiging van
de operatie wordt het luikje weer in de schedel
teruggeplaatst.
Wanneer er na de operatie geen complicaties
optreden, kan u vaak binnen een tot twee weken
weer naar huis. Bij complicaties of traag herstel kan
een langere ziekenhuisopname nodig zijn.
Spanning en onzekerheid
Het kan enige tijd duren voordat alle voor u noodzake-
lijke onderzoeken verricht zijn en er duidelijkheid
bestaat omtrent de uitgebreidheid van uw ziekte.
20
Waarschijnlijk heeft u vragen over het verloop van de
ziekte die nog niet beantwoord kunnen worden.
Onder deze omstandigheden kan spanning en onze-
kerheid bestaan, zowel bij u als bij uw naasten.
21
Behandeling
De meest toegepaste behandelingen bij een
hersentumor zijn:
· operatie (chirurgie);
· bestraling (radiotherapie);
Soms vindt ook chemotherapie plaats; dit is een
behandeling met medicijnen die de celdeling
remmen (cytostatica).
Doel van de behandeling
Bij een hersentumor is de behandeling gericht op
het remmen van de ziekte en/of vermindering van de
klachten. Dit heet een palliatieve behandeling.
Keuze van behandeling
Als uit het weefselonderzoek bekend is dat er sprake
is van een glioom of van een andere hersentumor,
bekijken de betrokken artsen of en zo ja, welke
(verdere) behandeling zinvol is. Het advies van de
artsen is gebaseerd op het type tumor en de plaats
waar de tumor zich bevindt. Daarnaast spelen uw
leeftijd en gezondheidstoestand een rol.
Een operatie is niet altijd mogelijk als de tumor erg
diep in de hersenen ligt, of in een deel van de
hersenen dat voor uw functioneren erg belangrijk is.
Bij een laaggradig glioom kunnen artsen tot de
conclusie komen dat de patiënt voorlopig beter kan
afwachten hoe een en ander verloopt. Een laaggradig
glioom groeit vaak zeer langzaam. Dat kan betekenen
dat de tumor zich soms jarenlang nauwelijks uitbreidt.
Omdat uitzaaiingen van een hersentumor vrijwel
niet voorkomen, is het voor een aantal patiënten
verantwoord om af te wachten.
De patiënt blijft dan natuurlijk wel onder controle.
Met regelmaat is een mri of ct-scan nodig om te
bepalen of de tumor groter is geworden. Op een
gegeven moment kan alsnog een behandeling
nodig zijn.
22
Operatie
Bij een craniotomie (zie pagina 20) verwijdert de
neurochirurg met gebruik van een operatie-
microscoop en andere speciale apparatuur zo veel
mogelijk tumorweefsel.
In de praktijk blijkt totale verwijdering van de tumor
bijna nooit mogelijk. De grens tussen tumorweefsel
en gezond weefsel is namelijk zelden precies vast te
stellen, omdat de tumorcellen zich tussen de gezonde
cellen bevinden. De neurochirurg kan geen grote
hoeveelheid gezond hersenweefsel wegnemen om
meer zekerheid te hebben dat al het tumorweefsel
verwijderd is. Dit zou namelijk te veel schade aan het
functioneren van de patiënt toebrengen.
Na de operatie kan bestraling nodig zijn om nog zo
veel mogelijk achtergebleven tumorcellen te
vernietigen.
Bestraling
Bestraling is een plaatselijke behandeling met als
doel de kankercellen geheel of gedeeltelijk te
vernietigen. Kankercellen verdragen straling slechter
dan gezonde cellen en herstellen zich er minder
goed van. Gezonde cellen herstellen zich over het
algemeen wel.
Bestraling kan op twee manieren worden gegeven:
uitwendig en inwendig.
Uitwendige bestraling Patiënten met een hersen-
tumor krijgen meestal uitwendige bestraling. Hierbij
wordt de straling toegediend met behulp van een
bestralingstoestel. Het te behandelen gebied wordt
van buitenaf - door de huid heen - bestraald.
De radiotherapeut (bestralingsarts) berekent
nauwkeurig hoeveel straling u nodig heeft. Daarbij
houdt de radiotherapeut onder meer rekening met
het type tumor, de plaats van de tumor en uw
algehele conditie. Om gezond hersenweefsel zo
23
veel mogelijk kans te geven na de bestraling te
herstellen, wordt de totale dosis meestal over een
groot aantal bestralingen verdeeld.
Na een aantal bestralingen wordt het bestralings-
gebied soms verkleind. Dit gebeurt om beschadiging
van gezond hersenweefsel te beperken.
U moet elke keer zeer nauwkeurig worden bestraald.
Daarom moet u tijdens de behandeling uw hoofd
heel stil houden. Omdat dit niet eenvoudig is, wordt
meestal een masker aangebracht. Hiervoor wordt
een afdruk van uw hoofd en hals gemaakt. Als u op de
bestralingstafel ligt, legt de laborant het masker over
uw hoofd en bevestigt dat aan de tafel. Op dit masker
is het bestralingsgebied afgetekend.
De periode waarin de bestraling plaatsvindt, varieert
meestal van drie tot zes weken. In die tijd gaat u vier
à vijf keer per week naar de bestralingsafdeling van
het ziekenhuis. In sommige gevallen worden kortere
bestralingsseries gegeven. Voor de bestraling is geen
opname in het ziekenhuis nodig.
Stereotactische radiotherapie Voor de behande-
ling van een kleine tumor die door de chirurg moeilijk
kan worden bereikt, of voor de behandeling van een
tumordeel dat tijdens de operatie niet verwijderd kon
worden, gebruikt men de laatste jaren stereotacti-
sche radiotherapie. Met speciale richtapparatuur kan
een hoge dosis straling op een klein, afgebakend
gebiedje in de schedel worden gericht. Het omrin-
gende gezonde hersenweefsel blijft hierdoor buiten
het bestralingsgebied. Voor deze behandeling moet
de tumor klein en scherp begrensd zijn. Bij een
glioom is dat zelden het geval, waardoor deze
behandeling bij gliomen van beperkte waarde is.
Bijwerkingen Bestraling beschadigt niet alleen
kankercellen, maar ook gezonde cellen. Daardoor
24
kunt u met een aantal bijwerkingen te maken
krijgen. U kunt last krijgen van vermoeidheid en
verminderde eetlust. De meeste klachten die tijdens
de behandelperiode ontstaan, verdwijnen over het
algemeen enkele weken na afloop van de behan-
deling. Sommige mensen merken echter nog lang na
hun behandeling dat zij eerder vermoeid zijn dan
vóór hun ziekte.
Als u aan het begin van de bestralingsserie uw haar
nog heeft, krijgt u na twee tot drie weken, dus nog
tijdens de serie bestralingen, te maken met haar-
uitval. De haaruitval gebeurt meestal waar de
bestraling plaatsvond. Als u aan het begin van de
serie bestralingen een pruik of haarstukje bestelt,
kan dit klaar zijn als de haaruitval begint. Meestal is
de haaruitval tijdelijk, soms echter blijvend. Dit heeft
onder meer te maken met de dosis straling die wordt
toegediend. De meeste zorgverzekeraars vergoeden
de kosten van een pruik tot een bepaald maximum-
bedrag. U kunt de radiotherapeut hiervoor een
verklaring vragen.
Afhankelijk van het bestralingsgebied kunt u ook
problemen krijgen met zien en/of horen. Meestal
gaan deze klachten na de bestralingskuur weer over.
Op de bestralingsafdeling krijgt u gerichte adviezen
om zo min mogelijk last van de bijwerkingen te hebben.
Op langere termijn kunnen als gevolg van de
bestraling geheugenstoornissen en concentratie-
stoornissen ontstaan. Deze zijn vaak blijvend.
Inwendige bestraling Een andere vorm van
gerichte bestralingsbehandeling is de inwendige
bestraling, ook wel brachytherapie genoemd. Hierbij
wordt via openingen in de schedel radioactief
materiaal in de tumor gebracht. Deze manier van
bestralen gebeurt slechts zelden.
25
Chemotherapie
Chemotherapie is de behandeling van kanker met
celdelingremmende medicijnen: cytostatica. Er zijn
verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen
invloed op de celdeling. De medicijnen kunnen op
verschillende manieren worden toegediend, bij-
voorbeeld per infuus, als tablet of per injectie. Ook
kan chemotherapie in tabletvorm worden gecombi-
neerd met bestraling.
Chemotherapie wordt bij patiënten met een
hersentumor slechts beperkt toegepast. Bij bepaalde
typen gliomen kan het worden toegepast als de
tumor na de eerste behandeling weer is gaan groeien
(recidiefgroei).
Wat u van chemotherapie mag verwachten, is vooral
afhankelijk van onder meer het type glioom en uw
lichamelijke conditie. Uw arts zal dit met u
bespreken, evenals de mogelijke bijwerkingen van
de chemotherapie
Afzien van behandeling
Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk
bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwer-
kingen of gevolgen van een behandeling niet (meer)
opwegen tegen de te verwachten resultaten.
Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling,
bespreek dit dan in alle openheid met uw specialist
of huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien
van (verdere) behandeling.
Uw arts zal u de noodzakelijke medische zorg en
begeleiding blijven geven om de hinderlijke gevolgen
van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden.
26
Behandeling van
bijkomende klachten
Na een operatie en/of een bestraling kan een patiënt
bepaalde klachten hebben waarvoor medicijnen
worden gegeven. De meest voorkomende klachten
worden hierna beschreven.
Oedeemvorming
In het hoofdstuk `Klachten' heeft u kunnen lezen dat
zich rond een tumor vocht kan ophopen. Er is dan
sprake van oedeemvorming. Operatie en bestraling
bevorderen oedeemvorming, waardoor er een
toename van druk binnen de schedel ontstaat. Daarom
krijgen vrijwel alle patiënten medicijnen om die
oedeemvorming tegen te gaan. Dit zijn zogenoemde
corticosteroïden of bijnierschorshormonen.
Deze medicijnen geven bij langer gebruik bijwerkin-
gen, onder meer botontkalking, verhoging van de
bloeddruk, veranderingen van de suikerstofwisseling
en spierzwakte, vooral van de benen. Bij langdurig
gebruik kan er ook een verandering van het uiterlijk
optreden. Veel patiënten krijgen een opgeblazen
gezicht. Verder ervaren veel patiënten die corticos-
teroïden gebruiken, een toename van eetlust. Vaak
gaan zij vooral 'tussendoortjes' als chocolade, zoete
etenswaren en snacks eten. Het is belangrijk om hier
aandacht voor te hebben en te proberen om bij
hongergevoel 'gezonde' tussendoortjes te nemen,
zoals crackers en fruit (zie ook het hoofdstuk
`Voeding').
Enige tijd na de operatie of na afloop van de bestraling
kunt u meestal geleidelijk minder medicijnen gebrui-
ken en er uiteindelijk mee stoppen. Het is van groot
belang om bij het afbouwen van deze medicijnen de
voorschriften van uw arts nauwkeurig te volgen. Als
na verloop van tijd weer klachten zouden optreden
die het gevolg zijn van oedeemvorming, kan uw arts
opnieuw medicijnen voorschrijven.
27
Diabetes door corticosteroïden Door langdurig
gebruik van corticosteroïden kan de suikerspiegel
in uw bloed ontregeld raken, waardoor diabetes
mellitus kan ontstaan. Na het stoppen van de
medicatie verdwijnt de diabetes over het algemeen
weer.
Epilepsie
Een aantal patiënten heeft al epilepsie of krijgt
tijdens hun ziekte meer aanvallen. In het hoofdstuk
`Klachten' staat al dat dit niet altijd betekent dat de
tumor opnieuw groeit. Veranderingen in het
hersenweefsel door bijvoorbeeld een operatie
kunnen aanleiding geven tot epileptische activiteit
in de hersenen, waardoor epileptische aanvallen
optreden.
Sommige artsen schrijven patiënten na een operatie
uit voorzorg medicijnen tegen epilepsie voor. Andere
artsen schrijven deze medicijnen alleen voor aan
patiënten die epileptische aanvallen hebben.
28
Verloop van de ziekte
Alle patiënten met een hersentumor blijven hun verdere
leven onder controle van de specialist, ongeacht of er
een behandeling is gegeven of gekozen is voor een
afwachtend beleid.
Controle
Van tijd tot tijd wordt bij de controle ook een mri of
ct-scan en soms een eeg gemaakt. Deze onderzoeken
staan beschreven in het hoofdstuk `Onderzoek'. Als u
medicijnen tegen epilepsie gebruikt, zal regelmatig
uw bloed worden gecontroleerd.
Als er signalen zijn dat de tumor opnieuw groeit, kan
uw specialist weer medicijnen voorschrijven tegen
oedeemvorming in de hersenen.
In sommige gevallen is een tweede operatie mogelijk.
Een tweede bestraling op hetzelfde gebied is meestal
niet zinvol: de risico's staan niet in verhouding tot
het mogelijke effect.
Levensverwachting
Voor patiënten met een hersentumor is de levens-
verwachting zeer uiteenlopend. Dit heeft vooral te
maken met de mate van kwaadaardigheid, met
iemands leeftijd en algehele conditie en met de
behandelmogelijkheden.
Patiënten met een laaggradig glioom kunnen soms
vele jaren leven zonder terugkeer van de ziekte.
Bij tweederde van de patiënten met een hersentumor
gaat het echter om een hooggradig glioom. Voor hen
is de levensverwachting doorgaans beperkt. De behan-
deling is gericht op het vertragen van de groei van de
tumor en het verminderen van de klachten. Ongunstige
factoren voor de vooruitzichten zijn onder meer de
graad van kwaadaardigheid en een hogere leeftijd.
Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten,
kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken.
29
In hoeverre u na de behandeling uw bezigheden
weer kunt verrichten zoals vóór uw ziekte, is niet
te voorspellen. Ook als het `goed' gaat, merken
sommigen dat zij toch niet meer zo intens bezig
kunnen zijn als voorheen. Zij zijn wat eerder aan
de grens van hun kunnen.
Sommige patiënten moeten voortaan afzien van
bepaalde activiteiten omdat ze die niet meer goed
kunnen uitvoeren of zich te onzeker voelen. Dit is
bijvoorbeeld het geval met autorijden.
Patiënten bij wie de ziekte niet goed kan worden
behandeld of bij wie de tumor weer aangroeit,
krijgen met verschillende verschijnselen en
problemen te maken. Welke dat zijn, is afhankelijk
van de plaats van de tumor.
Een verminderde hersenfunctie kan stoornissen
veroorzaken op bijvoorbeeld emotioneel gebied,
geheugen en snelheid van denken. Hierdoor kunnen
spanningen ontstaan binnen de relatie, het gezin of
met andere mensen in de omgeving. Het is belangrijk
dat iedereen die dicht bij de patiënt staat, zo volledig
mogelijk is ingelicht over de veranderingen die een
hersentumor teweeg kan brengen.
Als er problemen of spanningen zijn, praat daar dan
over met uw arts of (gespecialiseerd) verpleegkundige.
Zij kunnen met u en uw naasten praten over hoe u
met de stoornissen en gevolgen daarvan om kunt
gaan. Vraag hen om bij problemen meer tijd voor u
vrij te maken. Dit kunt u het beste doen door vóór
een controle-afspraak telefonisch contact op te
nemen met het ziekenhuis en te vragen of uw
specialist extra tijd wil reserveren. Bedenk van
tevoren welke punten u wilt bespreken en schrijf
die op.
30
Vermoeidheid
Vermoeidheid kan ontstaan door kanker en/of de
behandeling van kanker. Steeds meer patiënten
geven aan hiervan last te hebben. Er zijn mensen die
na enige tijd nog last krijgen van (extreme) vermoeid-
heid. De vermoeidheid kan lang aanhouden.
Wanneer de ziekte vergevorderd is kan de vermoeid-
heid ook te maken hebben met het voortschrijdende
ziekteproces.
31
Onderzoek naar
nieuwe behandelingen
Voortdurend trachten artsen met nieuwe behande-
lingen betere resultaten te bereiken. Daarvoor is
onderzoek nodig, ook bij patiënten met een
hersentumor. Een verbeterde behandeling vernietigt
meer kankercellen en/of heeft minder bijwerkingen
of andere nadelige gevolgen.
U hoort in het ziekenhuis misschien ook wel over
`wetenschappelijk onderzoek', `vergelijkend onderzoek',
`experimentele behandeling', `studie' of het Engelse
woord `trial'. Met al deze termen bedoelt men een
mogelijk nieuwe behandeling waarvan nog moet
worden bewezen of deze betere resultaten oplevert
dan de op dat moment meest gebruikelijke behan-
deling (de standaardbehandeling).
Een onderzoek naar een nieuwe behandeling duurt
jaren. Het gebeurt op een wetenschappelijk verant-
woorde manier, heel zorgvuldig en stap voor stap.
In de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met
mensen (wmo) staat onder welke voorwaarden weten-
schappelijk onderzoek bij mensen mag plaatsvinden.
Medisch-ethische commissie
Elk onderzoek wordt in het ziekenhuis beoordeeld
door een medisch-ethische commissie. Deze gaat na
of het betreffende onderzoek aan de voorwaarden
volgens de wmo voldoet. Het gaat er dan bijvoorbeeld
om, of de belangen van de deelnemende patiënten
voldoende zijn beschermd. De commissie bestaat uit
artsen en andere zorgverleners.
Verschillende fasen
Onderzoek naar nieuwe medicijnen begint in kweek-
bakjes in het laboratorium en bij dieren. Daarna test
men het nieuwe middel bij patiënten.
Eerst wordt onderzocht hoe het medicijn zich in het
menselijk lichaam gedraagt en hoe patiënten het
32
verdragen (fase I onderzoek). Vervolgens gaat men bij
een andere groep patiënten na of het nieuwe middel
of een nieuwe combinatie van middelen tumorcellen
vernietigt (fase II onderzoek) en bij welk percentage
van de patiënten dat gebeurt .
De meeste patiënten krijgen te maken met fase III
onderzoek. Dit houdt in dat men de standaardbehan-
deling vergelijkt met de mogelijk nieuwe behandeling.
Een grote groep patiënten krijgt de standaardbehan-
deling, een andere groep krijgt de mogelijk nieuwe
behandeling. Door loting, randomisatie genoemd,
wordt bepaald wie in welke groep terechtkomt.
Noch u, noch uw specialist weten van tevoren welke
behandeling u krijgt: de standaardbehandeling of de
mogelijk nieuwe behandeling. Door te loten voor-
komt men dat het samenstellen van de groepen
wordt beïnvloed. Beïnvloeding zou de resultaten van
het onderzoek onbetrouwbaar maken omdat de twee
groepen patiënten dan niet vergelijkbaar zijn.
De beschreven werkwijze in fasen geldt vooral voor
onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen.
Bij onderzoek naar nieuwe manieren van opereren
en/of bestralen is de werkwijze vaak wat anders.
Dan past men de nieuwe techniek eerst bij een kleine
groep patiënten toe. Men bestudeert de technische
kant van de behandeling en de gevolgen voor de
patiënt.
Instemming na informatie
Deelname aan een onderzoek naar een nieuwe
behandeling is geheel vrijwillig. U bepaalt zelf of u
wel of niet meedoet en pas nadat u uitvoerige
informatie heeft gekregen.
Besluit u mee te doen, dan maakt u dat kenbaar door
schriftelijk uw instemming te geven. Die instemming
33
heet `informed consent'. Dat betekent dat u uw
besluit om mee te doen genomen heeft op basis van
voldoende en begrijpelijke informatie.
Uw handtekening betekent niet dat u uw deelname
niet meer kunt terugdraaien. U heeft op elk moment
het recht om uw deelname te beëindigen. Wel is het
verstandig eerst met uw specialist te spreken voordat
u stopt. Het plotseling staken van een behandeling
kan namelijk bepaalde risico's hebben.
Nederlandse Kankerregistratie
Om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen,
zijn vaak gegevens nodig van mensen die nu kanker
hebben. Deze gegevens worden bijeengebracht in de
Nederlandse Kankerregistratie die wordt verzorgd
door de integrale kankercentra.
Medewerkers van de integrale kankercentra registre-
ren de benodigde gegevens in ziekenhuizen aan de
hand van de medische dossiers. Zij verzamelen
informatie over onder andere de ziekte, de behande-
lingen en het verdere verloop. Ook uw naam en
geboortedatum worden in de registratie opgenomen.
Deze privacy-gevoelige gegevens worden zorgvuldig
afgeschermd. Dat wil zeggen:
· De gegevens worden in een `versleutelde' vorm
onherkenbaar gemaakt, zodat ze niet zonder meer
tot één persoon te herleiden zijn.
· Alleen speciaal bevoegde werknemers met geheim-
houdingsplicht hebben toegang tot deze gegevens.
Als u niet wilt dat uw gegevens worden geregistreerd,
kunt u dit melden aan uw behandelend arts. Deze
noteert het bezwaar in uw dossier en zorgt ervoor
dat uw gegevens niet worden geregistreerd.
Wilt u meer weten over de kankerregistratie?
Vraag dan de folder Registratie van kanker: van
groot belang aan (zie pagina 44).
34
Kanker en seksualiteit
Als je kanker hebt, heb je wel iets anders aan je hoofd
dan seks, denkt u misschien. Dat is zeker zo wanneer
u net weet dat u kanker heeft, of als u een behande-
ling ondergaat. Dan hebben de meeste mensen
vooral behoefte aan lichamelijke warmte, tederheid
en intimiteit.
Na verloop van tijd kan de behoefte aan seksualiteit
toenemen. Als er beperkingen op seksueel gebied
zijn gekomen, zal ook uw partner zich moeten
aanpassen. Uw relatie kan hierdoor onder druk
komen te staan. Al is het soms moeilijk om er
woorden voor te vinden, toch kan het helpen om
elkaar te vertellen waar u op dat moment behoefte
aan heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo schept
u een sfeer van vertrouwen, waarin u samen kunt
zoeken naar nieuwe mogelijkheden.
Wanneer iemand een nieuwe, intieme relatie wil aan-
gaan, rijst soms de vraag: wanneer vertel ik dat bij
mij een hersentumor is vastgesteld? Vooral als de ziek-
te of de behandeling zichtbare sporen heeft nagela-
ten, zal de ander vast willen weten wat er is gebeurd.
Op welk moment bent u open over wat u is over-
komen? De ervaring leert dat het doorgaans niet zo
verstandig is om meteen bij de eerste kennismaking
alles tot in detail te vertellen. Maar het is ook
weer niet aan te raden er lang mee te wachten. Een
kwestie dus van aftasten en zoeken naar een geschikt
moment.
Seksuele problemen kunnen zo ingrijpend zijn dat u
niet zonder advies en steun van anderen kunt. Hierbij
komt dat een aantal mensen met een hersentumor
stoornissen op het gebied van seksualiteit ontwikkelt
(toename of juist verdwijnen van de behoefte aan
seks). Al naargelang de aard en de ernst van de
problemen kunt u hulp vragen aan lotgenoten, uw
arts of een seksuoloog. Belangrijk: de praktijk leert
35
dat u er vaak zélf over moet beginnen. Ook al moet u
misschien over een drempel heen, vraag tijdig om
hulp als u er niet uit komt.
36
Voeding
Goede voeding voor mensen met kanker verschilt
niet wezenlijk van de adviezen die voor gezonde
mensen gelden: voldoende energie (calorieën), vocht
en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen.
Voor het doorstaan van een behandeling is een zo
optimaal mogelijke voedingstoestand en een stabiel
lichaamsgewicht bevorderlijk.
Soms ontstaan door een behandeling problemen met
eten, omdat bijwerkingen zoals slechte eetlust en
misselijkheid het eten moeilijk maken. Meestal zijn
deze bijwerkingen tijdelijk.
Verder kan de hersentumor de oorzaak zijn van pro-
blemen. Zo kan de tumor een voortdurende eetlust
veroorzaken.
Ongewenst gewichtsverlies
In het algemeen treedt bij patiënten met een hersen-
tumor ongewenst gewichtsverlies niet vaak op.
Gebeurt dat wel, dan kan dat betekenen dat de ziekte
en/of de behandeling meer energie vraagt. Of mis-
schien bent u ongemerkt minder gaan eten. Bij een
hersentumor kan verlies van reuk en/of smaak hier-
van de oorzaak zijn.
Praat met uw arts of verpleegkundige over uw voe-
ding wanneer u afvalt en het u niet meer lukt om
voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Voor
een persoonlijk advies kunnen zij u verwijzen naar
een diëtist.
Ongewenste gewichtstoename
Ongewenste gewichtstoename komt bij patiënten
met een hersentumor regelmatig voor. Soms door de
plaats van de tumor, maar vaker door de medicijnen.
Hierbij gaat het om bepaalde medicijnen tegen
epilepsie en corticosteroïden tegen hersenoedeem.
Vaak ontstaat er dan een voorkeur voor zoete
voedingswaren en snacks, ook als u deze voorkeur
voorheen niet had.
37
Het is belangrijk dat u bij een hongergevoel
tussendoor probeert voedingsmiddelen te eten die
bij voorkeur weinig calorieën leveren. Bijvoorbeeld
fruit, magere zuivelproducten, een biscuitje in plaats
van een koek of stroopwafel, een toastje met magere
kaas of een schaaltje rauwkost met vetarme dressing.
Speciale voeding of dieet
Er zijn mensen met kanker die als aanvulling op de
behandeling van het ziekenhuis speciale voeding, een
dieet of voedingssupplementen willen gebruiken.
Wetenschappelijk onderzoek heeft tot nu toe niet
aannemelijk gemaakt dat een bepaald eetpatroon of
dieet een eenmaal ontstaan kankerproces gunstig
kan beïnvloeden.
Maar als het u aanspreekt, kan het wel een steun voor
u betekenen. Omdat u misschien zelf iets wilt doen,
omdat u ervaart zo invloed op uw situatie te kunnen
uitoefenen of omdat het past bij uw kijk op het leven.
Meestal is het goed mogelijk om ook met een
speciaal dieet een goede voeding samen te stellen.
Het kan echter zijn dat u door uw ziekte en/of de
behandeling moeite heeft met eten. Het kan ook
zijn dat u door uw ziekte en/of behandeling voor
korte of langere tijd niet normaal mag of kunt eten.
Kortom, uw voeding moet worden aangepast aan
uw medische en persoonlijke situatie.
Voedingssupplementen zijn soms een nuttige aan-
vulling, maar ze kunnen ook schadelijk zijn als u te
veel van bepaalde stoffen binnenkrijgt. Overleg
daarom altijd met uw arts en diëtist wanneer u
erover denkt om een speciaal dieet of voedings-
supplementen te gebruiken.
38
Een moeilijke periode
Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt
voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het
moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de
periode dat u wordt behandeld.
Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden
krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich mach-
teloos.
Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u
het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders
en iedere situatie is anders. Iedereen verwerkt het
hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn
eigen tempo.
Kanker maakt vaak veel emoties los en is zo ingrijpend,
dat het moeilijk kan zijn de werkelijkheid onder ogen
te zien. Voor sommigen lijkt het daarom net of het
over iemand anders gaat. Anderen beseffen vanaf het
begin volledig wat er aan de hand is.
Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn. Het ene
moment bent u misschien erg verdrietig, het volgende
moment vol hoop.
Misschien raakt u door de ziekte en alles wat daarmee
samenhangt uit uw evenwicht. U heeft het gevoel dat
alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed
op heeft.
De onzekerheden die kanker met zich meebrengt,
zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de
behandeling aan, van welke bijwerkingen zal ik last
krijgen en hoe moet het straks verder.
U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te
krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek
bij te houden of er met anderen over te praten: met
mensen uit uw omgeving, uw (huis)arts of (wijk)ver-
pleegkundige.
Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen laten
komen en hun problemen en gevoelens voor zich
houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet mee
39
willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit te
zoeken.
Extra ondersteuning
Een aantal mensen komt niet zelf uit de moeilijkheden.
Naast de steun van partner, kinderen en bekenden en
de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij
meer nodig om de situatie het hoofd te kunnen bie-
den.
Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen
hebben van een deskundige om stil te staan bij wat
hen allemaal is overkomen.
Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen zorgverle-
ners, zoals sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk
werkers, psychologen of geestelijk verzorgers, u extra
begeleiding bieden.
Uw huisarts kan adviseren over ondersteuning en
begeleiding buiten het ziekenhuis.
KWF Kankerbestrijding hecht veel waarde aan een
goede begeleiding van kankerpatiënten en naasten.
Samen met bijvoorbeeld zorgverleners in ziekenhuizen
en vrijwilligers bij patiëntenverenigingen worden
speciale begeleidingsprogramma's ontwikkeld.
In sommige plaatsen in Nederland zijn speciale
organisaties als Inloophuizen gevestigd of zijn
gespecialiseerde therapeuten werkzaam.
Achter in deze brochure staan informatiecentra
vermeld die u op bovengenoemde mogelijkheden
kunnen wijzen.
Contact met lotgenoten
Een aantal patiënten stelt contact met medepatiënten
op prijs. Het uitwisselen van ervaringen en het delen
van gevoelens met iemand in een vergelijkbare
situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te
komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord
genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het
krijgen van praktische informatie belangrijke steun
40
geven. Maar anderen vinden contact met mede-
patiënten te confronterend of hebben er geen
behoefte aan.
Sommige mensen kennen zelf andere patiënten uit
hun kennissen- of vriendenkring of ontmoeten hen
op een andere manier, bijvoorbeeld op de polikliniek
van het ziekenhuis.
Maar contact met lotgenoten kan ook tot stand
komen via een patiëntenorganisatie. Zo'n contact
kan bestaan uit telefonisch contact, een persoonlijk
gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Kijk
voor meer informatie op www.kankerpatient.nl
Vereniging Cerebraal Deze vereniging is een
vereniging voor mensen met een niet-aangeboren
hersenaandoening. Voor mensen met een hersen-
tumor is binnen Cerebraal een aparte werkgroep
actief. Wie behoefte heeft aan contact, of informatie
over Cerebraal en/of de werkgroep wenst, kan
contact opnemen:
Vereniging Cerebraal/Werkgroep Hersentumoren
Postbus 8579
3503 rn Utrecht
t (030) 296 44 69 (ma t/m do: 10.00 - 13.00 uur)
e secr@cerebraal.nl
www.cerebraal.nl
U kunt ook deelnemen aan een lokale of regionale
gespreksgroep die meestal door of in samenwerking
met een integraal kankercentrum wordt georga-
niseerd. Er zijn onder meer gespreksgroepen voor
mensen met uiteenlopende soorten kanker en hun
naasten, speciale groepen voor jongeren en groepen
waarbij `omgaan met spanning' en revalidatie
centraal staan.
Bij de informatiecentra achter in deze brochure kunt
u hier meer informatie over krijgen.
41
Vakantie en recreatie
De Nederlandse Branchevereniging Aangepaste
Vakanties is een bundeling van verschillende reis-
organisaties die zich richt op onder meer kanker-
patiënten en hun naasten.
Jaarlijks wordt de Blauwe Gids uitgegeven, waarin
een overzicht staat van de mogelijkheden op het
gebied van vakanties voor mensen met een handicap.
Deze gids is te bestellen via telefoonnummer
(024) 399 72 38 of www.nbav.nl
KWF-agenda
Wilt u weten welke activiteiten op het gebied van psy-
chosociale ondersteuning in uw regio worden georga-
niseerd, kijk dan op www.kwfkankerbestrijding.nl onder
het kopje 'Agenda'. U kunt de KWF-agenda ook gratis
bestellen via de KWF Kanker Infolijn: 0800 - 022 66 22.
Thuiszorg
Voor hulp bij lichamelijke verzorging of huishoude-
lijke taken kunt u een beroep doen op de thuiszorg.
Medewerkers van de thuiszorg kunnen u ook
informatie en advies geven. Uw huisarts en de
zorgverleners uit het ziekenhuis kunnen u helpen bij
uw aanvraag. Zij kunnen u ook informeren over de
(mogelijke) kosten.
Wanneer uw situatie verslechtert en u wilt thuis
worden verzorgd, vereist dit goede afspraken met de
diverse zorgverleners. Het is verstandig om tijdig met
uw huisarts of wijkverpleegkundige te overleggen
welke hulp en ondersteuning nodig is en hoe die het
beste kan worden geboden.
Er bestaan ook particuliere thuiszorgbureaus.
Overleg vooraf met uw ziektekostenverzekeraar in
hoeverre de kosten worden vergoed.
42
Wilt u meer informatie?
Heeft u vragen naar aanleiding van deze brochure,
blijf daar dan niet mee lopen. Persoonlijke vragen
kunt u het beste bespreken met uw specialist.
Heeft u vragen over kanker van meer algemene aard,
of wilt u voor uw bezoek aan uw arts eerst eens met
iemand anders praten, dan kunt u onder meer terecht
bij het Voorlichtingscentrum van KWF Kankerbestrij-
ding en bij een aantal integrale kankercentra.
Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding
Ons Voorlichtingscentrum is gevestigd op:
Delflandlaan 17, 1062 ea Amsterdam
Het centrum is open op werkdagen van 9.00 tot
17.00 uur. Voor beknopte informatie kunt u zo binnen-
lopen. Voor een uitgebreid persoonlijk gesprek, kunt
u het beste van tevoren een afspraak maken.
Voor een afspraak, maar ook voor een telefonisch
gesprek, kunt u bellen met onze gratis KWF Kanker
Infolijn: 0800 022 66 22 (ma - vrij: 10.00 - 12.30 en
13.30 - 16.00 uur). Tevens kunt u via deze lijn
7 dagen per week, 24 uur per dag brochures bestellen.
Organisaties en instellingen kunnen uitsluitend
schriftelijk of via internet bestellen:
www.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen
Op onze site: www.kwfkankerbestrijding.nl vindt u
recente informatie over allerlei aspecten van kanker.
U kunt er al onze brochures downloaden.
Via het portaal www.kanker.info kunt u ook snel en
gericht naar betrouwbare informatie over kanker
zoeken. Het portaal is een gezamenlijk initiatief van
KWF Kankerbestrijding, de Vereniging van Integrale
Kankercentra (vikc) en de Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties (nfk). Het verbindt de
43
informatie die al voorhanden is op de sites van deze
drie organisaties. Daarnaast zijn er links naar andere
sites die u ook actuele, betrouwbare en relevante
informatie bieden.
Brochures
KWF Kankerbestrijding heeft over verschillende
onderwerpen gratis aparte uitgaven beschikbaar,
waaronder:
· Radiotherapie
· Chemotherapie
· Voeding bij kanker
· Onderzoek naar nieuwe behandelingen bij kanker
· Aanvullende of alternatieve behandelingen bij kanker
· Verder leven met kanker
· Kanker... en hoe moet het nu met mijn kinderen?
· Kanker... als je weet dat je niet meer beter wordt
· Kanker... als de dood dichtbij is
· Kanker en seksualiteit
· Kanker... in gesprek met je arts
· Registratie van kanker: van groot belang (© vikc)
Brochures van KWF Kankerbestrijding zijn vaak ook
te vinden in onder andere ziekenhuizen, apotheken,
bibliotheken en bij huisartsen.
Suggesties voor deze brochure kunt u schriftelijk
doorgeven aan het Voorlichtingscentrum.
Andere nuttige adressen
Integrale kankercentra
In Nederland zijn negen integrale kankercentra
(ikc's). Deze centra bieden ondersteuning aan
hulpverleners en patiëntenorganisaties in hun regio
en organiseren ook activiteiten voor patiënten.
Informatie over activiteiten van de integrale kanker-
centra voor patiënten is beschikbaar via de website
van de integrale kankercentra: www.iKCnet.nl
44
Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties (nfk)
Binnen de nfk werken 24 patiëntenorganisaties
samen. Zij geven steun en informatie, en komen op
voor de belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun
naasten in zorg en maatschappij.
De nfk en de patiëntenorganisaties worden finan-
cieel en met raad en daad gesteund door KWF Kanker-
bestrijding.
nfk
Postbus 8152
3503 rd Utrecht
t (030) 291 60 90 (ma - vrij: 9.00 16.00 uur)
e bureau@nfkpv.nl
www.kankerpatient.nl
Nationaal Epilepsiefonds
Bij het Nationaal Epilepsiefonds kunt u nadere
informatie verkrijgen over epilepsie. Het fonds heeft
diverse folders beschikbaar.
Nationaal Epilepsiefonds
De Molen 35
3994 da Houten
t (030) 634 40 63
e info@epilepsiefonds.nl
www.epilepsie.nl
45
Notities
46
Notities
47
Voorlichtingscentrum
KWF Kankerbestrijding
In dit centrum kunt u terecht voor:
· documentatie o.a. brochures, tijdschriften
en video's
· een persoonlijk gesprek
Bezoekadres (bij voorkeur op afspraak)
Delflandlaan 17, 1062 ea Amsterdam
U kunt ook bellen
Gratis KWF Kanker Infolijn
0800 022 66 22
Of kijk op internet
www.kwfkankerbestrijding.nl
Bestellingen door organisaties
Fax verzendhuis: (013) 595 35 66
Internet:
www.kwfkankerbestrijding.nl/
bestellen
bestelcode F33